UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Stajalište Nacionalne udruge gluhih Velike Britanije (British Deaf Association - BDA)

Posljednjih godina pitanje kohlearne implantacije bilo je predmet vrlo žestokih diskusija među gluhim Britancima kao i među stručnjacima koji rade s gluhom djecom. Nacionalna udruga gluhih Velike Britanije (British Deaf Association - BDA) angažirala je jak tim stručnjaka - pedagoga, psihologa, liječnika i istraživača i provela široko anketiranje roditelja gluhe djece i samih gluhih. Rezultat je elaborat, koji je veoma opsežan, jer o kohlearnoj implantaciji govori u kontekstu cjelokupne situacije gluhih ljudi, dajući zaokruženu sliku njihove problematike.

Mi smo se u ovom prijevodu morali ograničiti na odlomke koji se izričito odnose na implantaciju, dok ostatak teksta kratimo. Usrdno preporučujemo čitanje čitavog materijala.

Temeljni principi

  1. Britanski savez gluhih (BDA) u potpunosti podržava pravo odraslih - bilo da su rođeni gluhi ili su kasnije izgubili sluh - da sami odluče hoće li se ili neće podvrgnuti kohlearnoj implantaciji.
  2. BDA također podržava pravo roditelja, nakon što su dobili sve relevantne informacije, da naprave kako najviše odgovara interesima gluhog djeteta. Udruga će i dalje djecu i odrasle koji imaju kohlearni implantat smatrati članovima zajednice gluhih.
  3. BDA ne prihvaća negativni medicinski pogled na gluhoću kao patološko stanje koje treba liječiti i iskorijeniti. Uspješna izobrazba i kvalitetan život mogući su i bez ovisnosti o samom verbalnom jeziku.

Plan akcije

Među hitnim mjerama koje treba poduzeti BDA navodi:

  1. Sadržajna i dugotrajnja istraživanja o dugoročnom učinku kohlearne implantacije, s uspoređivanjem uspjeha djece sa i bez implantata, uz izjednačenu financijsku i stručnu pomoć koju dobivaju.
  2. Energične mjere za povećanje broja gluhih nastavnika, ravnatelja i inspektora.
  3. Standardi poznavanja znakovnog jezika kao uvjet za zaposlenje učitelja.
  4. Znakovni jezik odgovarajuće kvalitete kojim se mogu prezentirati svih nastavni sadržaji.
  5. Pravo roditelja na pouku u znakovnom jeziku.

BDA priznaje da su programi kohlearne implantacije za djecu već široko uvedeni. Evo stajališta BDA u pogledu ovih programa:

  1. Nužno je tražiti mišljenje gluhih u kreiranju Kodeksa za primjenu kohlearnih implantata.
  2. Adekvatno obrazovane gluhe osobe trebaju sudjelovati u radu komisija za odlučivanje o kohlearnim implantacijama, kako bi prikazale mogućnosti iz perspektive gluhih. Izražene su od strane članova BDA strahovanja i sumnje bi li ove komisije gluhe prihvatile kao ravnopravne, poštovale njihova mišljenja.
  3. Kadgod je to moguće, gluha djeca trebala bi biti uključena u diskusiju o mogućoj implantaciji. Ta djeca kao i njihovi roditelji trebali bi imati pristup kvalificiranim gluhima koji mogu pružiti podršku i savjet te objasniti kakve su potrebe gluhih.
  4. BDA treba se savjetovati s gluhima koji imaju dodatne potrebe (npr. one s oštećenjem vida) te s njihovim udrugama da bi se ispitalo njihovo mišljenje o implantaciji.
  5. Roditelje normalna sluha koji imaju gluhu djecu treba poticati da sudjeluju u aktivnostima BDA i zajednice gluhih.

Konsenzusom doneseno stajalište BDA jest da mi nismo u stanju preporučiti kohlearnu implantaciju kod djece.

Radit ćemo na tome da se provede obuhvatno, objektivno i nezavisno istraživanje, a da se komisije za kohlearnu implantaciju pobrinu kako bi roditeljima na učinkovit način bila pružena cjelovita informacija o zajednici gluhih, kulturi gluhi i znakovnom jeziku, te da bi im se omogućilo da razumiju kakve su perspektive gluhih, prije nego bi BDA ponovno razmotrila svoje stajalište.

U posebnom poglavlju daje se prikaz kulture gluhih i njihove zajednice. BDA smatra kako je presudno važno da roditelji doznaju za postojanje zajednice i kulture gluhih, da upoznaju jedan model života u kojemu gluhi nisu bolesnici koje treba liječiti, već zadovoljni i uspješni ljudi kojima ništa ne nedostaje da budu sretni, osim da ih multikulturno društvo bez diskriminacije prihvati onakvima kakvi jesu.

Svojim nastojanjem da do maksimuma pospješi uklapanje gluhog djeteta u "čujuću" kulturu, kohlearna implantacija stavlja golemo breme na nejako dijete koje treba ispuniti velika očekivanja svojih roditelja. Roditelji, učitelji i drugi stručnjaci morat će uložiti neizmjerne napore i sredstva da bi dijete imalo maksimalnu korist od kirurškog zahvata. Na koncu, dijete će i dalje biti gluho i možda će malo ili ništa koristi imati od višegodišnje terapije i upornog poticanja da razumije kulturu "čujućih" - te će možda samo uspijevati da zamijeti buku oko sebe - i sve to vjerojatno na račun njegova obrazovnog i osobnog razvoja u presudnim godinama formiranja.

Naše iskustvo

BDA osjeća ozbiljnu zabrinutost da će implantirana djeca pretrpjeti psihološku štetu zbog svog neuspjeha da udovolje nerealnim očekivanjima. Ovo mišljenje nije simptom protivljenja čujućoj kulturi; ono se temelji na bolnom iskustvu iz prve ruke mnogih gluhih ljudi (uključujući one koji imaju ostatke sluha) koji su čitavog djetinjstva nosili slušne aparate što su malo ili nimalo pomagali njihovu govoru i razvoju, ali su bili smatrani bitnim oružjem u bici za asimiliranje gluhih u svijet ljudi koji čuju.

Ovo gledište ne prihvaća čitava zajednica gluhih: mišljenja su i ovdje, kao u svakom demokratskom društvu različita. Neki ljudi, osobito oni s iskoristivim ostacima sluha, oslanjaju se na slušne aparate, makar imali od njih malo koristi, i sretni su i minimum mogućnostima ulaska u čujući svijet koji im pomagala pružaju. Ali oni i dalje zadržavaju svoj primarni identitet gluhih ljudi i znakovni jezik kao svoj glavni jezik.

Zato gluhi s osjećajem duboka olakšanja otkrivaju zajednicu u kojoj nikad nije bilo ove bitke, u kojoj su oni potpuni ljudi, po standardu koji vrijedi za sve članove te zajednice. Čim dulje za gluhe ljude potraje vrijeme traženja ove zajednice, tim je vjerojatnije da će patiti od osjećaja izolacije i neadekvatnosti zbog svog reduciranog statusa u svijetu ljudi koji čuju.

Gledište koje prevladava u liječničkoj profesiji o gluhoći kao patološkom stanju zajednica gluhih ne prihvaća već sebe smatra jezičkom manjinom i ponosi se svojim posebnim jezikom i kulturom. Gluhi, dakako shvaćaju da u medicinskom (fiziološkom) pogledu postoji razlika između nekoga tko čuje i nekoga tko ne čuje. Ali na ovu razliku gleda se u zdravijem, prihvatljivijem kontekstu socijalnog modela gluhoće.

Međutim, danas se postavlja izbor između, s jedne strane, skupog i vremenski dugotrajnog procesa kohlearne implantacije, gdje prema znakovnom jeziku i pristupu zajednici gluhih može vladati stav odbojnosti, a s druge strane, drugačijih opcija koje su otvorene i roditeljima, uključujući pristupe u kojima zajedno sudjeluju oralni i znakovnojezični odgoj i obrazovanje. BDA smatra da čak i onda kad je izvedena kohlearna implantacija, svako gluho dijete ima pravo da mu bude dostupan znakovni jezik i kultura u kojoj može igrati svoju ulogu u punini i bez tjeskobe.

Tehnički aspekti kohlearne implantacije

Nakon kraćeg povijesnog prikaza drugih vrsta pomagala za gluhe, elaborat BDA prelazi na kohlearni implantat.

Kiruršku operaciju kohlearne implantacije prvi put je obavio 1957. u Parizu dr. Eyries, ali je implantirana osoba nakon godinu dana prestala služiti se implantatom. Prva američka implantacija bila je godine 1961, a slijedili su joj širi programi implantiranja sedamdesetih godina u Francuskoj, Velikoj Britaniji, Australiji i Austriji. Krajem 1980. najmanje 600 djece već je imalo implantat, usprkos zabrinutosti koju su izražavale organizacije gluhih i Svjetska federacija gluhih.

U početku je kohlearni implantat bio jednokanalni prenosnik, ali oko 1990. izrađen je 22-kanalni prenosnik, koji je omogućio korisnicima veće razlikovanje zvukova. Glavna skupina implantiranih bili su odrasli koji su izgubili sluh nakon usvajanja govora i jezika, i do danas ostaje u velikoj mjeri jednodušno mišljenje da je operacija ovoj skupini dala dobre rezultate.

Ukratko, kohlearni imnplantat je elektroda ili niz elektroda, koje stimuliraju služni živac. Zvukovi koje hvata mikrofon (obično se nosi iznad uha) prolazi kroz procesor zvuka koji se nosi u džepu ili obješen oko vrata) koji zatim šalje laganu električnu struju u uho. Ova struja daje osjet sluha.

Operacija je omogućila nekoj gluhoj djeci da osjete zvuk, i roditelji su primijetili da se govor djece popravio.

Komisije za kohlearni implantat - Kriteriji za implantaciju

Sve komisije s kojima je BDA kontaktirala potvrđuju da se kod potencijalnih kandidata mora provjeriti:

  1. je li im pužnica oštećena (npr. meningitisom),
  2. može li im slušni živac i dalje funkcionirati,
  3. imaju li kakvu korist od slušnih aparata. Današnji je princip da se ne operiraju oni koji se služe slušnim aparatom, jer operativna tehnika uništava sve ostatke sluha,
  4. da dijete nema ozbiljnije poteškoće kod učenja i da je psihološki stabilno,
  5. da dijete ima osiguranu punu potporu kako roditelja tako i učitelja.

Danas timovi kirurga, audiologa, pedijatara audiologa, logopeda , učitelja i socijalnih radnika za gluhe, savjetodavaca, psihologa, fizičara i pedijatara koordinirano daju suglasnost može li se ići na implantiranje.

Stajalište gluhih

Unutar BDA neki smatraju da bi gluhe osobe morale imati svoje predstavnike u komisijama, da roditelje upozore na gledišta zajednice gluhih. Također je važno da upozoriti roditelje na moguće popratne pojave uz operaciju, osobito na socijalnom, emocionalnom i obrazovnom planu - te na eventualne rizike kao što je infekcija, oštećenje facijalnog živca, poremećaj okusa, tinitus (šumovi u ušima) te mogući učinci dugoročnog elektronskog stimuliranja mozga stranim predmetom u glavi.

Zakon o djeci iz 1989. propisuje da treba uzeti u obzir želje djeteta kod bilo koje mjere u njegovu korist. Međutim, kod gluhe djece implantacija se normalno obavlja u dobi od 2 do 5 godina, kada djeca još ne mogu kazati što hoće.

Postavlja se stoga pitanje je li zakonski i moralno održivo obavljati operaciju na djetetu koje je premaleno da se s tim složi, s obzirom da ne postoji medicinska potreba za takvom operacijom, a u kasnijoj dobi dijete bi obvezno moralo da se izjasni. Pitanje ostaje otvoreno jesu li kohlearne implantacije zaista u interesu gluhe djece.

BDA energično traži da i roditelji i gluhi uopće budu uključeni u proces donošenja odluka o implantaciji.

Ako se s kohlearnim implantacijama bude išlo dalje u partnerskom odnosu s gluhima, smatra se da su veće šanse za uspjeh. S druge strane, ako uloga gluhih bude zanemarena, djeca s implantatom mogu se naći u limbu između gluhog i čujućeg svijeta, s nedovoljno potpore i s jedne i s druge strane, nakon što su se izjalovila očekivanja da će bolje čuti i govoriti.

BDA ističe kako proizvođači implantata dobivaju iz državnih fondova samo uz uvjet da godišnje bude osigurano implantiranje određenog broja njihovih naprava, a to znači da se moraju natjecati da privuku što više pacijenata.

Argument za dotiranje je i u tome da će se državi uštedjeti na drugim službama, zato što bivši gluhi više neće trebati specijalne ustanove i službe. Ovakve računice u praksi nisu realne, jer implantirani i dalje ostaju gluhi pa trebaju specijalne usluge. Usluge rehabilitacije godišnje stoje državu prosječno 25.000 funti po implantiranoj osobi.

Kirurgija kohlearne implantacije još je na početku. Tehnički kapacitet implantata i naknadni učinci na implantiraju osobu još nisu poznati.

BDA odlučno preporučuje da se obave dalja istraživanja kroz duže vremensko razdoblje prije nego se prihvati zaključak da će gluha djeca imati koristi od kohlearnih implantata.

Najnovija istraživanja

Malo ima detaljnih istraživanja o dugoročnoj učinkovitosti implantata. BDA je ipak provela jedno vlastito istraživanje:

Ograničeno istraživanje o djeci s kohlearnim implantatom, koje je provela Doreen Woodford, ožujak 1994.

Izvješće je uključilo intervjuiranje djece, njihovih roditelja, učitelja i relavantnih stručnjaka.

Djeca su pokazivala da vole svoje implantate i mogla su zamijećivati i cijeniti neke zvukove, ali nisu počela razumijevati govor samim sluhom. Neki su bili razočarani što im se očekivanja nisu ispunila.

Roditelji su općenito gledali na gluhoću kao tužnu deprivaciju pa su implantate smatrali sredstvo da se izgubljeno povrati. Mnogi nisu ništa znali o kulturi gluhih i zajednici gluhih, pa su svi milili kako će bolji sluh usrećiti njihovo dijete.Iako su neki znali za zajednicu gluhih i dalje su čeznuli za "lakim" i "normalnim" komuniciranjem s gluhim djetetom, a posebno su isticali korist što dijete čuje zvukove koji ga upozoravaju na opasnosti. (BDA je uvijek promicao komunikaciju roditelja i djece znakovnim jezikom, kao brzu i normalnu komunikaciju, a nema dokaza da bi gluha djeca bila ugroženija u prometu od vozila i sl. zato što ih ne čuju.)

Neki roditelji brinuli su se što zbog rada s implantiranim djetetom moraju zanemariti drugu djecu i izrazili bojazan da će s velikim brojem implantiranih manje biti dostupna stručna pomoć pojedincima.

Neki roditelji imali su nerealna očekivanja, ali većina je bila zadovoljna i osjećali su da lakše komuniciraju s djecom.

Učitelji su se zalagali da implantirana djeca uspiju, iako su neki bili mišljenja da implantaciju, ako je upoće potrebna, treba napraviti u najranijoj dobi malog djeteta.

Centri za implantaciju slažu sa da će implantirani čuti zvukove, a hoće li se to razviti u razlikovanje zvukova i percepciju govora, to ovisi o zalaganju djeteta i njihovih roditelja. Svi centri smatraju da djeca moraju biti u sredini gdje je verbalna komunikacija primarna.

U nastavku izvješća iznose se podaci iz američkog "Istraživanja o stavu prema kohlearnoj implantaciji" koje je proveo Ian Depledge,svibanj 1994.

Ovo je istraživanje provedeno intervjuiranjem američkih gluhih i nagluhih ljudi koji su proučavali kohlearnu implantaciju. Odnosi se na odluku Uprave za hranu i lijekove kojom je godine 1990.odobreno korištenje 22-kanalnog implantata Nucleus kod djece dobi preko 2 godine. U to vrijeme oko 2000 djece u svijetu dobilo je taj implantat, većina od njih u USA. Nacionalna udruga gluhih Sjedinjenih Država (National Association of the Deaf - NAD) reagirala je nazvavši ovu odluku "znanstveno, proceduralno i etički neutemeljenom" te se zalagala da roditelji gluhe djece trebaju tražiti mišljenje gluhih, a ne oslanjati se samo na medicinske stručnjake. Presudno je što Uprava uopće nije prije odluke konzultirala gluhe.

Dr. Harlan Lane, ugledni sveučilišni profesor Sveučilišta Northeastern, u jednom je intervjuu ustvrdio kako smatra da kohlearni implantati nisu pogodni za gluhorođenu djecu, a njegova vlastita istraživanja pokazala su kako implantati ne pružaju toj djeci adekvatan pristup govornom jeziku. Niti zadovoljavaju psihološke, obrazovne i jezičke potrebe ove djece, da bi postala uspješnim, zdravim odraslim gluhim građanima.

U svom referatu "Kontroverzija o kohlearnoj implantaciji" (1994) dr Lane napisao je: "Nema u literaturi ni jednog slučaja, nakon devet godina eksperimentiranja multikanalnim implantatom, s preko tisuću implantirane djece, da bi i jedno gluho dijete usvojilo govor implantatom."

Dr.Lane izrazio je sumnje u proceduru američkih komisija kod analiza rezultata implantacija, jer su bivala uključena i postlingvalna djeca, ili su isključivana djeca koja nisu pokazala neki napredak.

Američka organizacija gluhih (NAD) u svojim je istraživanjima na Floridi utvrdila da je 55 od 75 implantirane djece (73%) odustalo od korištenja implantata. Ovaj postotak je možda tako visok zato jer nije bila osigurana odgovarajuća postoperativna skrb i terapija.

John K. Niparko, kirurg za uho, kazao je da po njegovu uvjerenju samo 1% gluhih može imati stvarnu korist od implantata.

Gluhoslijepi Arthur Roehring kazao je da kao što slijepi radije čitaju brailleovo pismo brzinom od 300 riječi na minutu, umjesto da čitaju golema slova na kompjuterskom ekranu daleko sporijim tempom, tako će i većina gluhih više voljeti fluentnu komunikaciju znakovnim jezikom nego da se muče nastojeći čuti ograničeni broj iskrivljenih, umjetnih zvukova.

Zaključak Depledgeove studije bio je da će usredotočenošću na uho gluhog djeteta implantacija usporavati njegovo učenje jezika i štetiti njegovu normalnom djetinjstvu; zatimda je tehnologija implantacije eksperimentalna i nedovoljno istražena, a njezini učinci nepoznati; da je etički i moralno neprihvatljivo obavljati invazivnu operaciju na djeci koja sama ne mogu odlučivati: pa prema tome znanost ne bi smjela biti iskorištavana da bi dijete iz manjinske grupe prevodila u većinsku.

Odgoj i izobrazba

Završni dio studije BDA razmatra povijest i metode odgoja i izobrazbe gluhih u Velikoj Britaniji te ulogu nacionalne udruge gluhih.

U pogledu implantacije završava sljedećim zaključkom:

Djeca s implantatom ostaju gluha i izgledno je da će biti odsječena od mnogih slušnih i pisanih izvora informacija, koje prirodno dobivaju ljudi zdrava sluha, zato će djelovanje Udruge gluhih biti potrebno jednako, ako ne i više, nego sada.