UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Stajalište Nacionalne udruge gluhih Sjedinjenih Država (National Association of the Deaf - NAD) o kohlearnoj implantaciji iz 2000. godine

U uvodu se, uz opis temeljnih ciljeva i djelatnosti, ističe otvorenost NAD prema svakome, bez obzira na rasu, vjeru, naciju i dr. ali i bez obzira na stanje sluha, vrstu komunikacije, uporabu tehnoloških pomagala i dr.

 

NAD prihvaća svaki tehnološki napredak koji omogućuje napredak i poboljšanje kvalitete života gluhih i nagluhih osoba.Tijekom posljednje tri desetljeća niz tehnoloških novosti (titlovi, telekomunikacijske sprave, Internet, slušni aparati itd. itd.) uvelike su utjecale na mogućnosti pristupa gluhih općim sadržajima.

Uloga kohlearnih implantata u fazi je razvoja i sigurno će se u budućnosti mijenjati. Kohlearna implantacija nije pogodna za sve gluhe i nagluhe, djecu i odrasle. Kohlearna implantacija je tehnologija koja predstavlja sredstvo što može poslužiti u nekim oblicima komunikacije, a nije lijek za gluhoću. Kohlearni implantati nude osjet sluha, ali sami po sebi ne daju sposobnost razumijevanja govornog jezika putem samog sluha. Osim toga ne jamče razvijanje spoznaja niti smanjuju važnost usporednog razvoja jezika i pismenosti vizualnim putem.

NAD priznaje pravo roditelja na izbor, utemeljen na informiranosti, respektira njihovu odluku da rabe kohlearni implantat i druga pomagala te snažno podupire razvoj djeteta kao cjeline i njegova jezika i pismenosti. Roditelji imaju pravo saznati kakve su sve opcije moguće, kao i koji faktori utječu na razvoj. Iako ima uspjeha s implantatima, slučajevi uspješnosti ne smiju biti uopćeni i očekivani za svakog pojedinca.

Fokus Stajališta 2000 NAD o implantaciji jest da treba ustrajati u promicanju psihosocijalnog integriteta gluhe i nagluhe djece i odraslih. Treba upozoriti na štetnost nekih zapaljivih izjava o gluhoj populaciji ove zemlje. Mnogi iz medicinskih profesija i dalje gledaju na gluhoću kao invalidnost i abnormalnost pa vjeruju kako gluhe i nagluhe ljude treba "popravljati" kohlearnim implantatima. Ovaj patološki pogled treba kritizirati i ispravljati.

Mediji često gluhoću prikazuju u negativnom svjetlu, portretirajući gluhu i nagluhu djecu i odrasle kao hendikepirane građane drugog reda kojima je nužno liječenje kohlearnim implantatom. Malo ili nimalo se ne spominju uspješni, dobro prilagođeni gluhi i nagluhi, djeca i odrasli, bez implantata. Razlog tome je u prvom redu što su implantacija i oralni odgoj i obrazovanje tako agresivno promovirani od strane medija, liječnika i roditelja nije toliko u tome što se očekuje korist od slušanja u društvu većinski čujućem, nego više u tome što se smatra kako je pojedincu breme gluhoće preteško.

Budući se tehnologija kohlearne implantacije dalje razvija, pa se široko prihvaća te je postala dio realnosti današnjice, hitno je potrebno biti svjestan povijesnog odnosa prema gluhim ljudima i shvatiti ga.

(...)

Mnogi gluhi i nagluhi jednom su nogom u gluhom a drugom u čujućem svijetu, te se uspješno snalaze u oba. Mnogi s implantatom rabe znakovni jezik pa su i dalje aktivni članovi zajednice gluhih i smatraju se dijelom kulture i baštine gluhih. Ima mnogo gluhih i nagluhih pojedinaca, sa ili bez implantata, koji su visoko cijenjeni stručnjaci, s uspješnim karijerama na svim mogućim područjima. Oni su također uspješni kao roditelji koji odgajaju dobro prilagođenu gluhu, nagluhu i čujuću djecu.

Sve ovo gluhi i nagluhi su dokazali kroz povijest, preživjeli su sve predrasude, nerazumijevanje i diskriminaciju u društvu - dokazujući svoju prilagodljivost, inteligenciju i integritet. Kako općenito u društvu nije razvijena svijest o ovoj pozitivnoj slici populacije gluhih, NAD snažno naglašava potrebu da liječnici, audiolozi i druge profesije upute roditelje gluhe djece kvalificiranim stručnjacima za gluhoću i drugim izvorima informacija kako bi mogli donijeti odluke na temelju pune informiranosti, a ne samo po medicinsko-kirurškim kriterijima. Ove odluke roditelja uključuju izbor komunikacije, psihološki i socijalni razvoj, uporabu tehnoloških pomagala…

Najvažniji aspekt kohlearne implantacije jest da korisniku omogući primanje zvukova, t.j. sam osjet koji se prenosi mimo oštećene pužnice do mozga. U ovom striktno živčano-senzornom smislu implantat djeluje: osjet zvuka prenosi se u mozak. Postavljeni je cilj implantata da bi bio sredstvo koje omogućuje gluhoj djeci da razviju jezik utemeljen na govornoj komunikaciji.

Kohlearni implantat ne uklanja gluhoću. Implantat nije "lijek" i implantirana osoba i dalje je gluha. Kohlearni implantat može uništiti preostali sluh. Prema tome ako gluha ili nagluha osoba preferira uporabu vanjskog slušnog aparata, onda implantacija otpada.

Za razliku od djece ili odraslih koji su ranije čuli, prelingvalno gluho dijete ili odrasli nema slušnog temelja koji bi učenje govornog jezika učinio laganim. Drugačije je za one koji progresivno ili naglo izgube sluh kasnije u životu. Iako su signali koje implantat šalje u mozak manje rafinirani od onih koje daje zdrava pužnica, osoba koja je navikla primati slušne signale može na temelju sjećanja popunjavati neke praznine u onome što implantatom čuje. Dok implantat može sasvim dobro funkcionirati kod postlingvalno gluhih pojedinaca, ovaj rezultat ne može se očekivati kod prelingvalno gluhe djece za koju je učenje govora vrlo težak proces koji traži dugoročno zalaganje roditelja, odgojitelja i drugih pomoćnih službi, bez garancije da će željeni cilj biti postignut.

Roditelji su suočeni s velikim izazovima kad im se rodi gluho dijete ili ako dijete izgubi sluh. Najmanje devedeset posto gluhe i nagluhe djece rodi se roditeljima zdrava sluha, koji obično žele da djeca budu poput njih, to jest da razumiju zvučni svijet, da vokaliziraju i svoje misli izražavaju izgovorenim riječima.

(...)

NAD potiče roditelje i odrasle gluhe da osim implantacije ispitaju i druge opcije. Ako se odluče za implantaciju, roditelji trebaju tražiti sve informacije o operaciji, rizicima, postoperativnoj potrebi slušnog i govornog tr4eninga te potencijalnim koristima i ograničenjima, kako bi mogli donijeti odluku utemeljenu na tim saznanjima.

Operacija je početak, a ne kraj. Ona predstavlja početak jednog procesa koji traži dugoročan i vjerojatno doživotan napor na slušnom treningu, rehabilitaciji, stjecanju govorne i vizualne komunikacije, praćenje i moguće dodatne operacije. U središtu treba biti čitavo dijete kao i njegov rani jezični i spoznajni razvitak i pismenost. Uskraćivanje mogućnosti da upoznaju vizualni jezik može dovesti do zakašnjenja u razvoju, što je poslije veoma teško popraviti. Kako su prvih šest godina života kritičke za upoznavanje i uporabu jezika, istovremeno učenje vizualnog i pisanog jezika treba posebno istaknuti.

Dalja poboljšanja tehnologije kohlearnih implantata i veće iskustvo u obrazovanju i pružanju pomoći prelingvalno gluhoj djeci može rezultirati u boljem uspjehu u budućnosti nego što se danas postiže. U međuvremenu, roditelji moraju biti svjesni da njihova odluka da odbiju implantaciju neće osuditi njihovo dijete na život u tišini bez smisla. Bez obzira na implantat dijete će živjeti i djelovati u svijetu čujućih i svijetu gluhih. Zbog toga roditelji prelingvalno gluhe djece imaju razuman temelj za odluku da ne pristanu na implantaciju. Roditelji moraju biti smireni kad donesu odluku bilo za ili protiv implantacije.

Preporuke (sažetak)

Pripadnici liječničke profesije imaju važnu ulogu, ali oni su eksperti za tajne unutrašnjeg uha, ali ne za unutrašnji život gluhe djece i odraslih. Psihološki, socijalni, obrazovni, kulturni i komunikacijski aspekti gluhoće trebaju biti važan dio obrazovanja liječnika, osobito otolaringologa, a moraju se kao dopunsko obrazovanje dati svima u medicinskim ustanovama koji će se baviti gluhima i nagluhim pacijentima.

Široko je prihvaćeno kako se prije svega mora u pokusnom razdoblju provjeriti mogućnost korištenja slušnih aparata, prije odluke o implantaciji.

Medicinska ustanova koja će birati kandidate i operirati ih mora djelovati u uskoj vezi s timom stručnjaka koji će dalje dugoročno pratiti i pomagati operiranima.

Odgovorno trebaju biti informirani roditelji gluhe djece i odrasli o svim koristima i nedostacima implantacije, opasnostima i dr. Interdisciplinarni krug stručnjaka mora pokrivati sva područja rada u vezi s implantacijom, a posebno je moralna obveza prepoznati neuspjeh implantacije i ponuditi alternativne putove.

Roditelji i stručnjaci moraju preuzeti dugoročnu brigu da cijelog dana u roditeljskom domu i školi vode dijete da bude uključeno u slušni svijet. Jasno je da novoimplantirano dijete neće razumjeti govor samim slušanjem pa treba dalje rabiti znakovni jezik da bi se, ovisno o dobi djeteta, ono psihološki, socijalno, spoznajno i jezički razvijalo.

Novinari, televizija, film…trebaju i dalje istraživati i izvješćivati, ali bez pristranosti i predrasuda.

Veoma su potrebne dugoročne studije, s uključivanjem i onih kod kojih implantacija nije dala rezultate. Komparativne studije s djecom koja imaju i koja nemaju implantate važne su. Ispitivati treba sve aspekte - psihološke, socijalne, emocionalne, a ne samo sluh i govor.

Roditelji trebaju i žele temeljite informacije o svemu u vezi s implantacijom i to im treba pružiti i to nepristrano. Omogućiti im kontakte s odraslim gluhima i nagluhima, kao i s drugim roditeljima.

Gluhoća je ireverzibilna, neizlječiva. I uz implantat i povećano primaju zvuka dijete ostaje gluho. Tijekom čitavog djetetova razvoja roditelji su odgovorni da mu omoguće da se upozna s gluhim svijetom, poviješću, baštinom zajednice gluhih , osobito da sazna o gluhim ljudima koji su postigli izrazite uspjeha u raznim životnim područjima.

NAD podupire sve inovacije u obrazovanju gluhe djece, bila tas djeca implantirana ili ne. Aktivno se podržavaju slušne i govorne vještine u dinamičkom i interaktivnom vizualnom okružju gdje se koristi znakovni jezik i nacionalni jezik. Različitost komunikacijskih metoda i kultura naša je unutrašnja snaga a međusobno poštovanje i suradnja između gluhih, nagluhih i čujućih ljudi na kraju nosi dobrobit svima nama.

Pripremio Odbor za kohlearne implantacije. Odobrilo predsjedništvo NAD, u listopadu 2000.

Bilješka prevoditelja: kompletan tekst ovog materijala može se na engleskom dobiti ovdje.