UDRUGA RODITELJA DJECE S KOHLEARNIM IMPLANTOM - WWW.PUZNICA.HR

Program rada 2001. godine

Prijedlog i realizacija programa, koji je nastavak prošlogodišnjeg realiziranog i nerealiziranog programa, usklađen je s financijskim i organizacijskim mogućnostima. Izvršenje naznačenog programa ovisi o sredstvima.

Životopisi izvoditelja programa

Program unapređenja integracije i rehabilitacije djece i osoba s kohlearnim implantatom (umjetnom pužnicom)

U Hrvatskoj je do sada dvadesetak gluhe djece operirano i dobilo kohlearni implantat (umjetnu pužnicu) i procesor govora koji im omogućavaju da čuju. Ta metoda primjene sofisticirane medicinske tehnologije koja je opće prihvaćena u svijetu, kod nas je još u začecima, no uspješno se i znalački provodi. Sve će biti više djece koja će operacijom prijeći iz svijeta tišine u svijet zvuka, osobito kada se ostvari inicijativa Ministarstva branitelja domovinskog rata republike Hrvatske u financiranju nabavke trideset novih kohlearnih implanata za djecu branitelja. U tom naglom rastu broja implantirane djece velika zapreka je nedovoljna pripremljenost stručnih institucija u organizaciji rehabilitacije i nadležnih državnih instanci u osiguravanju prava na tehničko-tehnološku potporu, kao i nedovoljna informiranost javnosti za prihvaćanje ove nove metode. Od nadležnih stručnih krugova čak je izrijekom teret razvojnih programa i organizacije edukacije prebačen na novoutemeljenu Udrugu roditelja djece s kohlearnim implantom, udrugu samoorganiziranih roditelja koji su beskrajnu energiju, znatna vlastita sredstva i sredstva iz jedva skupljenih donacija ugradila u boljitak i zvuk za svoju djecu. Bez veće pomoći države i socijalnih službi.

PROGRAM JE ZAMIŠLJEN SA SLJEDEĆIM SASTAVNICAMA:

Edukacija hrvatskih rehabilitatora za rad s djecom s kohlearnim implantatom u Americi

Studijski i radni boravak hrvatskih rehabilitatora na The League for the Hard of Hearing, New York, N. Y. USA - trajanje dva tjedna, - dvije osobe

The League for the Hard of Hearing, New York, N. Y. USA najstarija je, najveća i najutjecajnija institucija rehabilitacije i pomoći gluhoj djeci i osobama te djeci i osobama s kohlearnim implantatom u Sjedinjenim američkim državama. Utemeljena 1910. godine. Kroz nju je tijekom devet desetljeća prošlo oko 1.250.000 djece i odraslih osoba, gluhih ili oštećena sluha, kao i njihove obitelji. Ta neprofitna organizacija, s timovima audiologa, logopeda, terapeuta i rehabilitatora, psihologa, liječnika, socijalnih radnika, medicinskog osoblja, tehničara i inženjera, savjetnika za zapošljavanje, kao i mnogo volontera, godišnje obradi oko 22.000 odraslih osoba i djece, gluhih ili s teško oštećenim sluhom. Izuzetno značajan rad SUVAGA na području rehabilitacije i integracije gluhe djece unatoč vrsnosti i reputaciji potrebno je oplemeniti i otvoriti novim metodama i medicinskim tehnologijama koje su razvijene posljednjih godina. Opće siromaštvo materije i duha ostavilo nas je pred vratima mogućnosti da gluhe osobe mogu i čuti. Tradicijsko iskustvo i vrsnost rehabilitatora SUVAG-a i osoba iz struke treba proširiti novim saznanjima, novim metodama i razviti programe koje zahtjeva ne samo budućnost već i sadašnjost za kojom kasnimo.

Cijena: Putni trošak za dvije osobe Zg. - N. Y. - Zg 8.000,00 K
Smještaj za 12 dana New York (2 x 12) 20.000,00 K
Dnevnice (2 x 12) 11.000,00 K
Ukupno 39.000,00 K

Nabava stručne literature i videokaseta vezanih za kohlearni implantat te literature i videokaseta za edukaciju svih osoba uključenih u rad s djecom (rehabilitatori, audiolozi, roditelji, stručni suradnici u rehabilitaciji, studenti i dr.).

S obzirom na nedostatak stručne kao i popularne literature na hrvatskom jeziku te nedovoljne prosvjećenosti sredine i educiranosti stručnog osoblja, potreba za nabavom stručne literature je jedan od prioriteta za razvoj struke. - desetak naslova biranih prema potrebi stručnog i profesionalnog osposobljavanja rehabilitatora i roditelja djece s kohlearnim implantatom. Pet videokaseta trajanja od 20 do 40 minuta. Cijena: 4.000,00 K Izradba, priprema, prijevod, tisak i distribucija materijala sa seminara, materijala o kohlearnom implantatu i priručnika o rehabilitaciji za roditelje Vlastito gluho dijete je u načelu prva gluha osoba s kojom se roditelji suočavaju. Iz toga proizlazi niz šokantnih situacija. Roditelji gluhe djece su suočeni s nizom nestručnih, lažnih i štetnih informacija o kohlearnom implantatu, njegovim vrijednostima i učinkovitosti koji potječu iz oficijelnih i poluoficijelnih te stručnih izvora (osim časnih iznimaka iz medicinske struke). Potrebe roditelja za istinitom, stručnom i pravovaljanom informacijom dio su ne samo životne potrebe već psihološke stabilnosti i blagostanja u obitelji.

Cijena: 24.000,00 K

Izradba, priprema, i održavanje web stranica udruge

Udruga ima svoje web stranice na adresi http://pomet.adu.hr/implant i http://www.adu.hr/implant na kojima je publiciran sav materijal o radu i djelovanju udruge sa svim korisnim informacijama o kohlearnom implantatu koji udruga posjeduje.

Ukupno: 4.000,00 K

Susreti roditelja i djece

  1. igraonice za djecu
  2. održavanje kontakta i prijateljstva među djecom i roditeljima
  3. razmjena iskustva -pomoć i samopomoć
  4. podržavanje odrastanja i razvoja djece sa sličnim iskustvom

Ukupno: 4.000,00 K

Učlanjenje u međunarodne organizacije i udruge istoga programskog djelovanja

  1. Alexander Graham Bell Association for the Deaf, Washington, USA
  2. Cochlear Implant Assosiation Inc. Washington, USA

Ukupno: 2.000,00 K

Pretplata na časopise

  1. Contact, CiCi, Inc., Washington, USA
  2. Voice, AGB Asossiation, Washington, USA

Ukupno: 1.000,00 K

Obradba, presnimavanje i distribucija besplatnih informativnih videokaseta o rehabilitaciji gluhe djece i djece s kohlearnim implantom.

Tri programa videokaseta
Izvor:

  1. Oberkotter Fooundation Film Project, P.O. Box 50215, Palo Alto, CA 94303-9465
  2. John Tracy Clinic, 806 West Adams Boulevard, Los Angeles, California 90007-2505
  3. AGB Asossiation, Washington, USA

Video kasete koje se u civiliziranim i socijalno osviještenim sredinama distribuiraju besplatno, vid su djelotvorne edukacije i informacije kako roditelja tako i stručnog osoblja uključenog u rehabilitaciju i integraciju gluhe djece i djece s kohlearnim implantatom u stvarni kvalitetni život. Nedostatak jasnih informacija nije poteškoća samo roditeljima već i sredini u koju bi se djeca trebala integrirati.

Ukupno: 26.000,00 K

Sveukupna cijena programa: 104.000,00 K

Načela izvedbe i okvirni program sastavili:
Enes Midžić, sveuč. prof.
dr. Sandra Roglić, liječnik
Suzana Nikolić, ak. gl.
dr. Mihovil Roglić, liječnik

1. Sažetak

Udruga roditelja djece s kohlearnim implantom je nevladina, neprofitna udruga osnovana 02. studenog 1999. godine. Tijekom prve godine rada smo:

  1. započeli intenzivni dijalog sa SUVAG-om, kao jedinom institucijom za rehabilitaciju, a u svrhu poboljšanja uvjeta i kvalitete rada s našom djecom,
  2. pokrenuli web stranice u cilju prisustva na ovom brzorastućim informacijskom i komunikacijskom mediju budućnosti,
  3. pripremili brošure u svrhu što bolje informiranosti svih roditelja gluhe djece, roditelja djece s implantatom, te odraslih gluhih i implantiranih osoba o problemima, inicijativama, mogućnostima i pravima,
  4. organizirali sastanke članova radi izmjene iskustava i psihološke podrške, uz ciljana predavanja u svrhu edukacije roditelja,
  5. sa svojim smo programom sudjelovali u natječaju Ministarstva zdravstva za koji smo dobili pozitivnu ocjenu i odobrena su nam sredstva za provođenje istog.

Na osnovu vlastitih iskustava uvidjeli smo da ne postoji pripremljen program rehabilitacije djece s kohlearnim implantatom, već se u rehabilitaciji koristi improvizacija, a na osnovu programa rehabilitacije gluhe djece. Većina ljudi koji se time bave na žalost još ne uviđaju da je razlika u radu s te dvije grupe djece značajna, jer osobe s kohlearnim implantatom primaju slušne podražaje i kod njih je neophodno osvijestiti ih za takav vid komunikacije, te provesti rehabilitaciju govora. Kod gluhih osoba bez implantata naprotiv slušnih podražaja nema ili su oni minimalni i rehabilitacija govora se bazira na drugim osnovama. Pored nepostojanja osmišljenog programa rehabilitacije, edukacija rehabilitatora u radu s osobama s kohlearnim implantatom je manjkava. Nitko od njih nije prisustvovao radu neke etablirane ustanove za rehabilitaciju ili sudjelovao na edukacijskim sastancima u inozemstvu. Naš je cilj stoga organizirati i financirati gostovanje dvoje iskusnih rehabilitatora sa SUVAGA, koji su uključeni u rad s djecom s kohlearnim implantatom u renomiranoj ustanovi za rehabilitaciju u SAD-u. Time smatramo da ćemo postići prijenos nekih spoznaja i iskustava, te metodologija rada u naše institucije i tako poboljšati rehabilitaciju implantiranih osoba kod nas. Pored toga želimo unaprijediti informiranost zainteresiranih osoba o mogućnostima ove tehnologije, njihovim mogućnostima u rješavanju svojih problema i pravima koja imaju. Potrebno je i djelovati na javnost u svrhu bolje prihvaćenosti i integracije ovih osoba. Ukupna cijena programa je 104.000,00 K Dio sredstava iz prethodnog razdoblja, koji je stigao pred kraj godine, koristi se u okviru ovog programa, kao nastavak programske aktivnosti.

2. Predstavljanje udruge

Suočeni s problemima i zaprekama na koje smo naišli u želji i nastojanjima da našoj djeci omogućimo bolji i kvalitetniji život u okruženju čujućih osoba odlučili smo se organizirati u neprofitnu organizaciju. Tako je na inicijativu roditelja prve implantirane djece 02. studenog 1999. godine održana osnivačka skupština i osnovana Udruga roditelja djece s kohlearnim implantom. Članovi udruge su roditelji djece kojima je ugrađen kohlearni implantat, te članovi prijatelji, to jest osobe koje podržavaju naš rad i naše akcije. Članstvo udruge trenutno broji 30 odraslih osoba i 16 djece. Udrugom upravlja predsjedništvo koje se u svojim akcijama ravna prema zaključcima skupštine udruge. Tijekom prve godine našeg postojanja smo:

  1. bili jedni drugima velika potpora u radu s djecom na njihovoj rehabilitaciji i razvoju, kao i potpora u nastupu prema vanjskim činiocima koji su u kontaktu s našom djecom,
  2. krenuli u komunikaciju s odgovornim strukturama u SUVAG-u kako bismo postigli poboljšanje uvjeta rehabilitacije djece i osoba s kohlearnim implantatom,
  3. izradili web stranice kojima želimo biti prisutni na internetu, kao novom mediju budućnosti putem kojeg možemo biti predstavljeni sa svojim akcijama, ali i pružiti informacije širokom krugu korisnika,
  4. pripremili brošuru s informacijama o kohlearnom implantatu, osobama koje treba kontaktirati, te zakonima i propisima koji mogu bili korisni roditeljima gluhe djece i gluhim osobama,
  5. izradili CD-rom s informacijama o kohlearnom implantatu i našoj udruzi,
  6. organizirali dva sastanka roditelja s djecom uz stručno predavanje i druženje u svrhu razmjene iskustava i mišljenja,
  7. kontaktirali The League for the Hard of Hearing iz New Yorka, SAD u svrhu organizacije boravka dvoje naših renomiranih rehabilitatora na toj instituciji,
  8. većem broju roditelja gluhe djece savjetom, informacijama i osobnim primjerom ukazali na putove realizacije nabavke sustava kohlearnog implantata.

3. Opis problema

Roditelji su uvidjeli iz vlastitog iskustva probleme i zapreke u sustavu. Poučeni smo teškim putem kojega smo kao roditelji individualno prošli u ostvarenju boljitka života i statusa svoje gluhe djece, u sredini u kojoj uglavnom nema previše informacija, poticaja, a i razumijevanja za primjenu novih metoda i tehnologija. Suočeni smo s otporima neinformiranog i netransparentnog sustava medicinskih, socijalnih i pedagoških struktura (osim časnih iznimaka i male grupe profesionalaca) koji su nam otežavali put do kohlearnog implantata. Glavnina informacija dolazi do roditelja kroz popularni i ponekad senzacionalistički tisak koji govori o čudima. Stručna i pouzdana informacija može se dobiti tek od manjeg broja ljudi, ukoliko se do njih nađe puta. Rehabilitacija implantirane djece zasigurno je specifična s obzirom da se radi o gluhoj djeci koja čuju uz pomoć minijaturnog kompjutora. Njihova rehabilitacija i integracija je nešto drugačija no druge gluhe djece. Način nošenja govornog procesora i njegovog vidljivog priključenja na glavu ih postavlja u specifičnu situaciju u odnosu na drugu djecu.

4. Ciljevi projekta

Roditelji i stručnjaci okupljeni oko Udruge će se potruditi u okviru projekta, koji je nastavak programske aktivnosti iz 2000. godine, da rade na sljedećim pitanjima:

  • istinita i kvalitetna informacija o kohlearnom implantatu temeljena na primjerima iz vlastitog iskustva,
  • poboljšavanje uvjeta života djece s k. i.,
  • poboljšanje uvjeta rehabilitacije djece s k. i.,
  • razvijanje rehabilitacijskih metoda uz učešće roditelja,
  • razvijanje samopomoći i međusobne pomoći roditelja djece s k. i.,
  • pritisak na proizvođače za osiguravanjem servisa uređaja,
  • pomoć roditeljima gluhe djece u putovima ostvarenja želje za implantacijom,
  • osvještavanje uže zajednice u kojoj je prisutan otpor uz mišljenje o kohlearnom implantatu kao nasiljem nad djetetom.

5. Metode/Aktivnosti

Primjerene vremenskim, prostornim, financijskim i drugim mogućnostima roditelja koji imaju velike obveze u rehabilitaciji svoje djece. Korisnici su sami roditelji, njihova djeca, druga gluha djeca i njihovi roditelji, gluha zajednica, čujuća zajednica, stručnjaci s područja medicinskih, obrazovnih, rehabilitacijskih područja i sl. Program se provodi u Hrvatskoj tijekom cijele 2001. godine s nakanom dugoročne aktivnosti, a koja je nastavak prethodne aktivnosti iz 2000. god.

6. Evaluacija

Kako se primarno radi o našoj djeci, evaluaciju i korekcije programa i rada provode sami roditelji uz uvažavanje mišljenja nekolicine dokazanih stručnjaka.

7. Ostali izvori financiranja

  • Obraćanje otvorenim natječajima koji predviđaju financiranje programske aktivnosti sukladne projektu,
  • vlastita sredstva i rad članova udruge i volontera.